[0:04]ARD
[0:13]Wenn ich dann hin und da hat der Arzt gesagt, wir haben kein Bett für Sie, kommen Sie mal nächste Woche wieder. Und dann habe ich gesagt, wenn Sie mich jetzt wieder heim schicken, dann brauche ich nicht mehr kommen, dann brauche ich nur noch einen Sarg bestellen. Das ist Ralf. Er hat fünf Jahre mit einer schweren Krankheit gekämpft, die so stark an seinen Kräften gezehrt hat, dass er am Ende nur noch aus Haut und Knochen bestand. Immer wieder haben Ärzte und Ärztinnen versucht seiner rätselhaften Krankheit auf die Spur zu kommen, aber sie scheint ihm immer einen Schritt voraus zu sein. Es ist ein lebensbedrohliches Katz- und Mausspiel, bis im allerletzten Moment die Mausefalle zuschnappt. Und damit hallo, ihr hört Abenteuer Diagnose, den Medizin Krimi Podcast hier in der ARD Audiothek. Bei uns geht es um Menschen mit unerklärlichen Beschwerden und um Ärzte und Ärztinnen, die wie Detektive nach der richtigen Diagnose fahndeten. Medizinkrimis aus dem echten Leben. Ich bin Anke Christians und bin Medizinredakteurin beim NDR und mir gegenüber sitzt heute wieder Gesa Lütten. Sie hat den heutigen Fall recherchiert und mit allen daran Beteiligten gesprochen. Hallo Gesa. Hallo Anke. Jetzt habe ich mich vorgestellt, ich habe dich vorgestellt. Jetzt stell du uns doch bitte mal den Mann vor, um den es heute geht. Ja, ich habe dir heute den mitreißenden Fall von Ralf E mitgebracht. Weil er gerne etwas anonymer bleiben wollte, nenne ich ihn nicht bei seinem vollen Namen. Er ist 55 Jahre alt, als seine Odyssee beginnt im Jahr 2016 und damals steht er mitten im Leben. Er wohnt zu der Zeit in Erfurt in Thüringen und arbeitet als Spediteur für eine Firma, die teure Autos transportiert. Den Stars und Promis bis vor die Haustür, hat mir Ralf sogar stolz erzählt und ich habe wirklich lange nicht mehr jemanden so von seinem Job schwärmen hören. 12 bis 16 Stunden Arbeit waren für ihn damals völlig normal. Oha, das ist aber auf Dauer auch nicht so gesund. Das haben ihn seine Freunde damals auch gesagt, aber Ralf hat es geliebt und war einfach super gerne auf Achse. Ich habe für den Fall auch mit Ralfs allerbesten Freund und Kumpel seit Kindertagen gesprochen, das ist der Jens Krumrich. Auch er ist wichtig in dieser Geschichte und der hat das Wesen von Ralf damals so beschrieben. Ralf war ein lebenslustiger, freudiger Mensch. Er wusste alles, er kannte alles, er war nicht tot zu kriegen im lebenslustig. Ach, das wird schon und immer positiv denken, so kenne ich ihn. Jetzt sagt sein Freund Jens ja, er wusste, er kannte, er war, da fällt mir sofort auf, das ist alles in der Vergangenheitsform. Bedeutet heute ist das nicht mehr so? Ja, durch seine rätselhafte Krankheit hat sich da tatsächlich einiges geändert. Gut, dann gebe ich jetzt mal den offiziellen Startschuss. Wie ging es denn damit los? 2016 bekommt Ralf auf einmal Verdauungsprobleme. Auf gut Deutsch Durchfall, nicht weiter dramatisch, denkt er sich, doch dann wird es über Wochen einfach nicht besser. Mir war es laven übel, ich konnte wenig essen. Und habe dann immer hin und wieder Krämpfe gekriegt, wie immer Magenkrämpfe oder Bauchkrämpfe gekriegt. Ich habe gedacht, es wird schon irgendwann wieder vorbeigehen, das geht mal eine Woche oder so und dann wird es wieder gut sein, aber das wurde ja nicht besser. Fieber hatte er damals nicht oder er konnte sich zumindest nicht erinnern, aber der Ärztin ist das Ganze natürlich trotzdem nicht geheuer. Gerade auch, weil ja irgendwie so gar keine Besserung in Sicht ist und damit er möglichst schnell von oben bis unten durchgecheckt wird, schickt sie ihn dann ins nächstgelegene Krankenhaus. Diese Symptomkonstellation, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, möglicherweise Fieber, das kann ja ein Zeichen dafür sein, dass das Immunsystem sehr stark gegen etwas ankämpft, z.B. ein Erreger. Es kann aber auch mal ein Vorbote oder eine Begleiterscheinung einer Krebserkrankung sein. Welche Untersuchungen werden im Krankenhaus denn jetzt gemacht? Die nehmen den Fall auf jeden Fall auch sofort ernst und machen dann erstmal eine Magen- und Darmspiegelung, liegt ja nahe. Dabei ist aber erstmal nicht so richtig was gefunden worden. Was aber auffällig war, die Entzündungswerte im Blut waren erhöht. Das allein ist ja aber immer ein ziemlich unspezifischer Befund, viele Erkrankungen führen ja zu erhöhten Entzündungswerten. Richtig, also ist man dann noch eine Stufe weiter gegangen und hat ein CT und dann noch ein MRT mit Kontrastmittel vom Oberbauch gemacht. Und da gab es dann tatsächlich eine erschreckende Auffälligkeit. Vergrößerte Lymphknoten im Magen-Darm-Bereich. Ein mögliches Indiz für Lymphknotenkrebs. Ja, das muss schnellstmöglich abgeklärt werden und dafür kommt er dann ins Helios Klinikum in Gotha. Und zwar auf die Station von Susanne Köhler, sie ist Hematoonkologin, also Krebsspezialistin und die hören wir jetzt. Wenn Menschen zu uns kommen, die eine starke Gewichtsabnahme haben, wenn sie dazu Nachtschweiß haben, wenn sie dazu noch Bauchbeschwerden haben, dann ist die Vermutung sehr nah, dass eine Lymphdrüsenkrebserkrankung vorliegen kann, sehr wahrscheinlich ist das sogar. Und es gilt das mit aller Stringenz abzuklären. Wir liegen also leider richtig mit unserem Verdacht. Sherlock Anke. Also, Susanne Köhler hatte nun also die Aufgabe bekommen herauszufinden, ob es sich tatsächlich um Krebs handeln könnte. Und da ja schon sehr viel im Vorfeld gemacht wurde, hat sich das Team von ihr direkt auf die vergrößerten Lymphknoten gestürzt und per Endosonographie eine Gewebeprobe entnommen. Endosonographie, das kann ich ja noch mal kurz erklären, das bedeutet, die Ärzte machen den Ultraschall von innen. Das heißt, der Patient muss wie bei einer Magenspiegelung einen Schlauch schlucken und über den können die Ärzte dann nicht nur den Magen schallen, sondern auch andere Organe. Und in Ralfs Fall diese auffälligen Lymphknoten im Bauch. Genau, und an diesem Schlauch ist dann noch so eine winzige Zange, die also von innen heraus von den Lymphknoten etwas abzwagen kann, was dann im Labor untersucht wird. Die Pathologen legen solche Proben dann unters Mikroskop und suchen nach entarteten Zellen, also Krebszellen. Haben sie in Ralfs Probe denn irgendetwas entdeckt? Nee, haben sie nicht, zum Glück. Dafür aber etwas anderes und zwar sind in dieser Probe aus dem Lymphknoten Ansammllungen von verschiedenen Zellen des Immunsystems, die sich zu sogenannten Granulomen zusammengeschlossen haben. Auch das müssen wir, glaube ich, kurz erklären. Aus der Alltagssprache kennen wir alle ja Granulat, das sind ja Stoffe, die so aus ganz kleinen Körnchen bestehen. Und wenn Mediziner von einem Granulom sprechen, dann meinen sie so körnchenförmige oder Knötchenförmige Gewebeveränderungen. Gisa, wie wie entstehen die denn und was für Krankheiten können dahinter stecken? Diese Granulome sind immer eine Reaktion des Körpers auf eine Bedrohung. Das kann man sich so ein bisschen wie eine Mauer aus Immunzellen vorstellen, die der Körper um einen Angreifer oder irgendeine Schädigung bildet, damit diese sich nicht ausbreiten kann. Das Immunsystem richtet da quasi kleine Schutzzonen ein und das führt dann zu typischen Gewebeveränderungen, die unter dem Mikroskop wie ein Entzündungskörnchen aussehen, ein Granulom. Und zu deiner zweiten Frage, Granulome können bei Infektionen auftreten oder aber auch z.B. bei bestimmten Autoimmunerkrankungen oder Räumerkrankungen. Und was davon ist es jetzt bei Ralf? Zu welchem Urteil sind die Pathologen damals gekommen? Sie haben natürlich verschiedene Tests gemacht, sich die Granulome genauer angesehen und haben schließlich beschrieben, dass es aussieht, als wäre hier eine Granulomatöse Entzündung im Gange, die zur Krankheit Sarkoidose passt. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die akut oder auch chronisch verlaufen kann und bei der sich überall im Körper Granulome bilden können, wieso, das weiß man noch nicht genau. Bei Sarkoidose treten diese Granulome ja in der, ich glaube, in den allermeisten Fällen im Bereich der Lunge auf. War das bei Ralf auch so? Nee, Ralfs Lungen waren nicht betroffen und das fand Susanne Köhler damals schon etwas merkwürdig. Er hatte ja einen Befall im Bereich der Lymphknoten im Bauchbereich, das ist schon mal etwas exotisch. Ja, aber nicht ausgeschlossen, es gibt es alles in der Medizin, nichts ist unmöglich. Und wir haben uns dann auch mit der Diagnose der Sarkoidose, die wir vom Pathologen bestätigt bekommen haben, zufrieden gegeben. Ja, weil diese Erkrankung durchaus auch mit Nachtschweiß einhergehen kann, mit Bauchbeschwerden einhergehen kann und das hat es erstmal für uns ausreichend erklärt. Die gute Nachricht ist, eine Sarkoidose kann akut sein, also einmal heftig auflammen, dann aber auch von alleine wieder weggehen. Und selbst wenn sie chronisch wird, was nicht immer passiert, ist die Sarkoidose in aller Regel durch Medikamente gut behandelbar und das hat dann auch Ralf zunächst mal beruhigt. Ich habe mich dann belesen ein bisschen. Und ich habe aber gedacht, na ja, irgendwie du fühlst dich noch nicht so alt und noch nicht so gebrechlich. Das wird schon irgendwann wieder weggehen. Hat er denn Medikamente gegen diese akuten Symptome bekommen? Soweit ich weiß erstmal nicht, denn dafür sollte er sich nun an einen Experten für die Krankheit wenden. Das wären Ärztinnen und Ärzte aus der Rheumatologie, aber wie es leider häufig so ist, es dauert natürlich bis Ralf endlich einen Termin bei einem niedergelassenen Rheumatologen bekommt. Und in der Zwischenzeit geht es ihm immer schlechter, z.B. wird seine Haut an manchen Tagen irgendwie so seltsam rot und ganz neu. Schwellen auch noch seine Gelenke an und tun richtig weh dabei. Also, erstmal keine Rede von, geht eventuell von alleine wieder weg und das nagt natürlich auch psychisch immer mehr an ihm. Schließlich ist er jetzt seit mehreren Monaten krank, kann auch nicht mehr arbeiten, er hat immer noch Bauchkrämpfe, die immer schlimmer werden und weiterhin Übelkeit und Durchfall. Aber dann nach ein paar Wochen ist es soweit, der Termin beim Spezialisten steht an und voller Hoffnung, dass ihm jetzt endlich jemand richtig helfen kann, betritt Ralf also diese Praxis, wird dann ins Sprechzimmer gebeten, sitzt da, wartet gespannt und dann passiert das. Dann bin ich da in das Gespräch bei dem Arzt reingekommen, und hat er gesagt, ja, es wäre halt so mit der Sarkoidose und da kann er auch nichts machen. Und ich muss gegen die Schmerzen halt Schmerztabletten nehmen und da habe ich gesagt, das kannst du doch nicht sein. Ja, ich müsste da damit leben. Und das war's dann, da hat er mich dann nach Hause geschickt. Oh Mann, was für eine Enttäuschung. Ja, und was soll man dann machen? Der Arzt sagt, finden Sie sich damit ab, nehmen Sie Ibuprofen und dann wird das schon und das macht Ralf dann auch, aber nicht mal eben so ein, zwei IBU für eine Woche, sondern er hat teilweise am Tag bis zu drei Stück in der absoluten Höchstdosis benommen. Was auf Dauer natürlich extrem belastend für den Magen und auch für die Niere sein kann. Ja, aber er wusste sich einfach nicht anders zu helfen. Vor allem wollte er aber auch unbedingt wieder arbeiten gehen. Er muss ja auch seinen Lebensunterhalt irgendwie verdienen. Ihm war da allerdings auch klar, ganz so stressig wie vorher, dass nicht wieder zu gehen, so wie es ihm gerade geht und da trifft es sich ganz gut, als ihn ein Bekannter aus Darmstadt fragt, ob er nicht bei ihm in seiner Firma anfangen will und das macht der Ralf dann auch. Er zieht um und fängt einen neuen Job an, immer noch in einer Spedition, aber mit neuen Aufgaben und hoffentlich weniger Stress. Er hofft damals einfach, dass er durch den neuen Job die Krankheit irgendwie verdrängen kann, aber wie man sich schon fast denken kann, ganz so einfach ist das natürlich nicht. Stattdessen verliert er innerhalb der ersten drei Wochen massiv an Gewicht und die Bauchprobleme werden noch schlimmer. Trotzdem versucht er sich irgendwie durchzubeißen. Ich habe das ja alles erstmal verdrängt, weil ich ja gedacht habe, es ist eben jetzt der Stress an der Arbeit, das ist, weil das neu ist und das wird sie schon irgendwann alles einspielen, aber das wurde immer schlechter anstatt besser. Er hat ja teilweise solche Bauchweh, du bist ja manchmal, ich konnte ja manchmal gar nicht gerade sitzen. Bloß ich habe das immer irgendwo versucht, dass das kein anderer mitkriegt, weil ich mich da auch irgendwo ein bisschen so geschämt habe, ich habe aber gedacht, das kannst du nicht sein, du kannst dir nicht hier ein auf auf Durchhänger machen. Ich habe eben den Körper versucht zu zwingen, aber der Körper hat mich zum Schluss gezogen. Und das bei einem Mann, von dem wir ja gehört haben, dass er immer so wahnsinnig positiv denkt und jetzt wird er vom eigenen Körper niedergerungen. Was jetzt? Ja, irgendwann muss er nachgeben. Ralf hat keine Kraft mehr und lässt sich von einem neuen Hausarzt krankschreiben. Ja, und was macht der neue Chef? Kündigt ihm sofort. Auch Mensch, auch das noch. Ja. Aber spätestens jetzt wird Ralf klar, seine Gesundheit steht erstmal an allererster Stelle, weil so kann es nicht weitergehen. Sein Hausarzt arbeitet damals zusammen mit einem Internisten und auch die überlegen immer wieder, was könnte es sein? Kommen aber auch nicht auf neue Ideen. Also beschließt der Hausarzt schließlich, Ralf Cortison zu geben, denn was sehr auffällig ist, ist, dass seine Entzündungswerte immer mehr in die Höhe schießen. Und Cortison wirkt Entzündungshemd, beruhigt außerdem das Immunsystem und kann somit auch bei Sarkoidose helfen. Und was hat das gebracht? Das hat Ralf ganz gut auf den Punkt gebracht. Das hat null gebracht. Das einzige, was es erreicht hat, ist, dass ich aufgeschwemmt wurde und dass sie immer nur essen und essen und essen wollte. Aber so wie ich gegessen habe, so ging es mir wieder schlecht.
[13:14]Das habe ich dann alles wieder ausgeschieden. Also das war so ein, wie so ein Teufelskreis. Und da habe ich dann gesagt, das bringt mir nichts, das lass wir weg. Und so hat man sich dann geeinigt, dass ich nur Schmerzmittel nehme. Gesa, diese Tatsache, dass das Cortison ihm so gar nicht hilft, normalerweise ja das Wundermittel bei Autoimmunerkrankungen. Ist das nicht für Ralfs Ärzte auch ein Hinweis, dass es sich vielleicht doch nicht um Sarkoidose handelt? Die Möglichkeit ziehen sie in Betracht, ja. Es steht nun aber auch die Frage im Raum, ob Ralf womöglich einfach stärkere Medikamente braucht und um das herauszufinden, überweist der Hausarzt Ralf nun an eine Spezialabteilung einer nahegelegenen Uniklinik. Und die testen jetzt tatsächlich noch mal etwas anderes, wie wir vorhin ja schon erklärt haben, können auch Infektionserreger zu Granulomen führen. Und ganz besonders typisch ist das tatsächlich bei Tuberkulose. Okay, also ist jetzt die Frage, hat Ralf eine Autoimmunerkrankung, nämlich Sarkoidose oder vielleicht doch eine Infektion mit Tuberkelbakterien? Und das ist eine entscheidende Frage, denn wenn die Ärzte ihm ein stärkeres Sarkoidose Medikament geben, in diesem Fall wäre das MTX, Methotrexat, dann hemmt dieses Medikament sein Immunsystem noch viel stärker als das vorherige Kortison. Und sollte es doch keine Sarkoidose, sondern eine Infektion sein, dann wäre ja genau diese Behandlung fatal, denn dann hätten die Erreger in seinem Körper richtig leichtes Spiel. Wie können die Spezialisten das denn jetzt genau abklären? Ralf wird noch mal stationär aufgenommen. Es wird wieder eine Magenspiegelung gemacht, wobei im Magen und Dünndarm ganz leicht entzündliche Veränderungen sichtbar waren. Also hat man dort jeweils eine Probe genommen und dann wurde noch eine Endosonographie gemacht, also wieder ein Ultraschall von innen und wieder wurden geschwollene Lymphknoten entdeckt. Wieder hat das Labor nach Krebszellen, entzündlichen Veränderungen und auch Erregern geguckt, aber es wurde nichts gefunden. Was den Verdacht der Sarkoidose wiederlegt. Um ganz sicher zu gehen, wird dann sogar noch mal eine kleine Operation gemacht. Minimalinvasiv per Bauchspiegelung werden zwei der geschwollenen Lymphknoten entfernt, aber auch das bringt am Ende keine neuen Erkenntnisse. Die Spezialisten bleiben bei der Diagnose Sarkoidose. Das Ergebnis bekommt er damals von einer Rheumatologen mitgeteilt. Die hat gesagt, das wird ein langer Kampf. Es ist nicht, dass es lebensbedrohlich wäre, aber ich müsste mit den Schmerzen eine ganze Zeit leben. Wenn ich es überhaupt wegkriege, aber ich soll die Krankheit annehmen und je mehr ich die Krankheit annehmen und mit Schmerzmitteln dagegen arbeite, je besser ging es mir. Das war der Konsens, den man dann gefunden hat. Und äh sag mal, äh hat er denn dann diese stärkeren Medikamente bekommen, das MTX? Ja, hat er bekommen. Seine Leberwerte haben sich unter der Behandlung allerdings so schnell, so sehr verschlechtert, dass das Medikament wieder abgesetzt werden musste. Ja, und dazu ist dann noch ein weiteres Problem gekommen, bei der OP oder auch danach ist anscheinend irgendwas schief gegangen oder es haben sich möglicherweise schmerzhafte Verwachsungen gebildet. Auf jeden Fall hat Ralf auf einmal noch schlimmere Bauchkrämpfe und Schmerzen als je zuvor. Der Bauch, der war so entzündet, wenn der einer nur drauf gefasst hat, da habe ich schon gebrüllt. Und wenn die mal mich abtasten wollten, das hat unheimlich weh getan, das war, als wenn einer Messer im Bauch rammt. Ja, furchtbare Vorstellung. Ähm die Schmerzen waren ja vorher schon kaum zum Aushalten, so wie er das geschildert hat. Wie wird Ralf denn jetzt damit fertig? Ja, gar nicht leider. Also, entscheidet der Hausarzt, dass er ein neues Schmerzmittel, nämlich Morphium nehmen soll. Erst hat sich Ralf etwas gewährt, aus Angst davor irgendwie abhängig zu werden, aber letztlich war das das einzige, dass seine Schmerzen in dem Moment lindern konnte. Und der gute Nebeneffekt ist in diesem Fall auch gewesen, dass Morphium ja eher zur Verstopfung führt, was bei Ralf gegen den Durchfall ganz gut geholfen hat. Okay, hat das denn dann zusammengenommen ausgereicht, um ihn wieder halbwegs fit zu machen, also fit genug für die Arbeit? Nee, er bleibt ein schwerkranker Mann. Er ist dann noch mal zur Reha gekommen und am Ende tatsächlich berentet worden, weil allen klar war, dass er so nicht mehr arbeiten gehen kann. Und dann trifft er für sich eine Entscheidung. Da er sich seine Wohnung in Hessen nicht mehr leisten kann, zieht er zurück in die Nähe seiner Heimatstadt nach Eisenach in Thüringen. Denn dort wohnen Verwandte und Freunde von ihm und dort fühlt er sich wohl und möchte nun das Beste aus dem Leben machen, was ihm noch geblieben ist. Ich habe mir auch die Ernährung umgestellt und ich habe auch versucht jetzt so gut es geht halt gesund zu leben. Und da hatte ich dann auch so ein, für mich so ein Status Quo erreicht, wo ich gesagt habe, okay, du bist zwar nicht geheilt, du bist noch krank, aber du hast ein Gentleman Agreement mit dem Leben gefunden. Wie es weitergehen kann für dich. Gentleman Agreement, das finde ich hat er jetzt sehr schön gesagt. Hier spürt man so richtig, finde ich, wie Ralf für die Lebensfreude, die ihn ja auch auszeichnet, gekämpft hat, ne, wie er sich irgendwie mit positiven Denken versucht hat, selber irgendwie aus der Misere rauszuziehen. Haben all diese Veränderungen, der Umzug nach Eisenach, auch dieser engere Kontakt zu seinen Freunden, denn denn längerfristig geholfen? Ja, das Problem, Reif zieht ausgerechnet 2020 dorthin. Also so richtig viel mit Menschen kann er in der Zeit auch nicht machen. Stichwort Corona Lockdown. Mhm. Und obwohl sich Ralf sehr bemüht, das Beste aus seinem Leben zu machen, drückt die ganze Situation schon sehr auf seine Stimmung. Wenn sie hören, dass sie über Jahre einen Kampf führen müssen, dann wären sie sehr schnell sehr depressiv. Dann fragen sie hinter fragen Sie manchmal alles, auch den Sinn des Lebens hinter fragen Sie. Mir war es mir so. Ja, das ist Reif nicht gut geht, fällt auch Kumpel Jens auf, den wir zu Beginn der Folge ja schon kurz gehört haben. Er weiß nicht genau, was los ist, macht sich aber zunehmend Sorgen. Ist dann Reif immer ruhiger geworden und immer ruhiger und in sich gegangen und er war aber so ein, so ein Mensch, er wollte andere Menschen mit dieser Krankheit nicht belästigen. Ja. Reif versucht das Ausmaß seiner Krankheit vor den anderen zu verbergen, tapfer zu bleiben. Bis es dann auf einmal richtig dramatisch wird und er nicht mehr verstecken kann, wie schlecht es ihm wirklich geht. Ende Oktober, Anfang November 21 ging das los. Ich konnte ja gar nichts mehr essen, mir war alles zu scharf, mir war alles zu viel, ich habe gar nichts, gar keinen Hunger mehr gehabt und da habe ich mich dann nur noch mit Lebkuchenherzen und Cola ernährt, weil das einzige war, was ich überhaupt noch essen konnte. Alles andere, ich konnte kein Wasser trinken, keinen Tee, nichts, keinen Kaffee, kein Brot, keine Wurst, das ging einfach nicht rein. So wie ich es im Mund gesteckt habe, kam es wieder raus. Dazu kam dann, dass ich akut dann Durchfälle kriegte und dass ich mich übergeben musste am laufenden Band, das ist ja alles nur noch, ich habe gedacht, das gibt's doch gar nicht, das gibt's doch gar nicht. Ja, allerdings, also dieser, das gibt's doch gar nicht furchtbar. Was kann denn zu dieser plötzlichen Verschlechterung geführt haben? Das ist die große Frage. Womöglich jetzt doch zusätzlich einen Magen-Darm-Infekt, denkt Reif sich, oder ist das die Sarkoidose, die jetzt noch mal so einen richtigen Schub macht? Reif ist verzweifelt und schleppt sich dann schließlich endlich zu seiner neuen Hausärztin Katrin Kirsch. Die kennt ihn ja jetzt erst seit einem Jahr und hat ihn bisher zwar als chronisch kranken Menschen kennengelernt, aber eben auch als jemanden, der nie etwas eingefordert hat, der sich mit seiner Krankheit abgefunden zu haben schien, dem es den Umständen entsprechend stabil okay ging. Und so wie er an dem Tag dort ankommt, hat sie ihn noch nie gesehen. war ich dann sehr erschrocken und da hat sich quasi zu mir in die Praxis geschleppt. Hatte erheblich ein Gewicht abgenommen und massive Kreislaufprobleme. Das war eigentlich so, dass er kam zu mir ins Sprechzimmer und ich musste ihn dann erstmal auf die Untersuchungsliege legen, weil er so schwach war. Jetzt hat er ja Durchfall, kaum etwas gegessen und das für mehrere Tage. Ralf ist also sicherlich dehydriert, möglicherweise kurz vor einem Kreislaufzusammenbruch. Überweist Katrin Kirsch ihn direkt ins Krankenhaus? Klar, sofort. Aber wir erinnern uns, Herbst 2021, die Hochzeit der Pandemie. Alle Krankenhäuser waren damals bis zur Oberkante voll und so hat es dann leider auch Ralf getroffen. Wird zwar kurzzeitig in der Notaufnahme aufgenommen, bekommt dort auch einen Tropf, der seine Elektrolyte wieder etwas mehr ins Gleichgewicht bringt, wird dann aber auch sehr schnell wieder entlassen. Na gut, so ein so ein Tropf, der hilft natürlich kurzfristig, aber der der heilt ja nicht. Genau das ist das Problem. Ralfs Zustand bleibt schlecht. Aber mehr Möglichkeiten als abzuwarten, scheint es gerade einfach nicht zu geben. Zum Glück muss Ralf da ja nicht ganz alleine durch, Kumpel Jens kommt regelmäßig bei Ralf vorbei und bringt ihm auch immer mal wieder Essen mit. Seine Sorge ist, dass sein Freund Ralf womöglich auch aus Kummer nicht so richtig essen kann. Also hofft er, dass die Gesellschaft ihm gut tut. Da habe ich immer gesagt, Reif, du musst doch irgendwann abmachen, mach dir doch mal ein Hühnchen oder oder koch dir doch mal irgendwas oder mal ein trockenes Brötchen. Das geht nicht, hat er gesagt, ich kann das nicht. Dann ich bin ja dann, ich ich glaube ja sowas nicht. Ich muss man selber gesehen haben und da bin ich dann immer zu zu ihm abends dann mal hingefahren und gesagt, wir kochen jetzt mal, jetzt machst du mal, machst du mal eine Kartoffel. Ja, ich probiere es jetzt mal nur wegen dir, wegen dir mache ich es. Ja, hat er die Kartoffel gegessen, wegen mir, wir saßen an einem Tisch, haben Fernsehen geguckt. Es hat keine 10 Minuten gedauert, aufgestanden, aufs Klo gegangen. Und die Kartoffel rausgebrochen. Ralf verliert die Tage so viel Gewicht und wird so schwach, dass sein Freund sich schließlich ernste Sorgen um sein Leben macht. Er war wirklich sehr eingefallen und er war wirklich nur noch Haut und Knochen zum Schluss. Tja, wenn ich ehrlich sein soll, habe ich gedacht, also, wenn er jetzt nicht irgendwie ärztliche Behandlung kommt, würde das neue Jahr nicht überleben. Kurz nach Jahreswechsel, es ist jetzt 2022, zieht die Hausärztin dann die Reisleine. Sie möchte ihn noch mal ins Krankenhaus überweisen und fragt Ralf, ob er einen Wunsch hat, wohin sie ihn schicken soll. Und der erinnert sich an die Zeit im Helios Klinikum in Gotha. Dort hat er sich damals gut aufgehoben gefühlt und so landet er nach fünf Jahren wieder auf der Station von Susanne Köhler und ihrem Team. Das ist die Krebsspezialistin, die ihm damals auf Lymphknotenkrebs untersucht hat und mit ihren Kolleginnen am Ende die Diagnose Sarkoidose gestellt hat, haben wir ja vorhin gehört. Ja, und die ist ziemlich geschockt, als sie Ralf wieder sieht. Dann ist der Moment gekommen, wo man eine Diagnose zweifeln muss. Ja, wenn alle Therapien, alle Maßnahmen in der Vergangenheit nicht zur Verbesserung geführt haben, sollte man noch mal von vorn anfangen und die Diagnostik von neu beginnen. Und das haben wir ja auch gemacht. Wir haben wieder eine Magenspiegelung, wieder eine Darmspiegelung durchgeführt, eine Oberbauchsonographie, also ein Ultraschall und eine Computertomographie. Leider sind unsere diagnostischen Bemühungen auch nicht weiter gekommen, als damals, als er vor fünf Jahren zu uns gekommen war. Was bedeutet das? Sie hat nichts Neues gefunden, also bleibt es weiterhin bei der Diagnose Sarkoidose? Genau. Wie aber hat sich Susanne Köhler diese extreme Verschlechterung erklärt? Also, dass Ralf jetzt diese massiven Durchfälle hat und überhaupt nichts mehr essen kann. Ja, so ganz ließ sich das eben nicht erklären, was dann noch neu festgestellt wurde. Ralfs Leber ist mittlerweile sehr krank, Leberzirrhose, möglicherweise ausgelöst durch die vielen Medikamente, die er über die Jahre gegen seine Beschwerden nehmen musste. Und es fallen auch wieder die vergrößerten Lymphknoten auf. Gleichzeitig bemerken die Ärzte aber auch, dass Ralf stark depressiv ist. und sind sich deswegen unsicher, ob dieser Ernährungszustand nicht vielleicht doch auch etwas mit seiner Stimmung zu tun haben könnte. Der Fokus liegt nun also vor allem erstmal darauf, Ralf wieder fit zu bekommen. Ralf wird deswegen künstlich ernährt und bekommt auch Antidepressiva und tatsächlich geht es ihm dadurch auch etwas besser. Gisa, das ist natürlich wahnsinnig wichtig, dass die Ärzte ihm da erstmal weiterhelfen, ähm seinen Zustand verbessern, aber das ist doch wahrscheinlich keine dauerhafte Lösung. Das ist doch am Ende nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Ja, es ist ein Anfang, aber Susanne Köhler und ihrem Team ist auch klar, hier muss weiter geschaut werden. Entweder handelt es sich wirklich um einen eine sehr außergewöhnliche Form der Sarkoidose oder es steckt doch noch etwas ganz anderes dahinter, was sie mit ihren Mitteln einfach nicht finden können. Deswegen empfehlen sie Ralf, als sie ihn nach drei Wochen aufgepäppelt entlassen, sich in der Sarkoidose Spezialsprechstunde der Uniklinik in Göttingen vorzustellen. Und Hausärztin Katrin Kirsch klemmt sich auch direkt dahinter und versucht Ralf in Göttingen einen Platz zu besorgen. Aber wir sind immer noch im Winter 2022. Den nächsten freien Termin in der Spezialsprechstunde gibt es erst viele Monate später. Alle hoffen also, dass Ralf bis dahin seinen Zustand irgendwie halten kann. Doch kurz nach dem Krankenhausaufenthalt schlägt seine rätselhafte Krankheit noch mal mit aller Kraft zu. Übergeben konnte ich mich schon gar nicht mehr, weil ich ja nichts mehr gegessen habe, aber ich habe dann Durchfälle gehabt ohne Ende. Ich kam gar nicht mehr ins Bett, ich habe mich dann auf der Toilette, auf dem Läufer vor der Toilette gelegt und habe da die ganze Nacht gelegen. Habe mich nur noch mit dem Bademantel zugedeckt, damit ich noch rechtzeitig aufs Klo kam, ich konnte auch gar nicht mehr halten. Das kam wie im Wasserfall kam das. Das das war alles nur noch fürchterlich. Es ging ihm dann wirklich so schlecht, dass ich ihn einfach über die Notaufnahme nach Göttingen geschickt habe. Und da habe ich meinen Freund angerufen und habe gesagt, Jens, du musst mich unbedingt nach Göttingen fahren, es ist soweit, ich kann nicht mehr. Boah, dieser, das ist hat er Tubak. Ja. Ralf ist damals 61 Jahre alt. In den letzten drei Monaten hat er noch mal um die 20 Kilo verloren und wiegt nur noch 48 Kilo. Lebensgefährlich weniger bei seiner Größe. Und nachdem die Hausärztin also die Einweisung für die Notaufnahme ausgestellt hat, lässt Jenst alles steigen und liegen, schnappt sich sein Auto und fährt Ralf sofort und direkt nach Göttingen. Mit wirklich letzter Kraft schleppt sich Ralf vom Parkplatz ins Klinikum. Und dann die Hiobsbotschaft. Da bin ich dahin und da hat der Arzt gesagt, wir haben kein Bett für Sie, kommen Sie mal nächste Woche wieder. Und da habe ich gesagt, wenn Sie mich jetzt wieder heim schicken, dann brauche ich nicht mehr kommen, dann brauche ich nur noch einen Sarg bestellen. Drastische Worte, aber die braucht es ja auch in manchen Situationen. Kann er diesen Arzt denn damit wachrütteln? Und wie, der Arzt erkennt, wie ernst die Lage ist und telefoniert sofort herum und es gibt noch ein letztes freies Bett in der benachbarten Klinik. Dort kann Ralf über das Wochenende unterkommen, zum Glück, zumindest kann er dort erstmal wieder künstlich ernährt werden und bekommt so etwas Lebensenergie zurück. Und dann am Montag geht es endlich in die Universitätsmedizin Göttingen. Zu den Sarkoidose Spezialisten. Was sagen die denn zu seinem Fall? Ja, in diesem Fall war das vor allem Dr. Peter Korsten, Rheumatologe und Sarkoidose Experte. Mittlerweile arbeitet er woanders, aber damals eben noch in Göttingen und auch ihn habe ich interviewt und er hat den Fall damals so eingeschätzt. Alleine, als er schon erzählte, dass die Diagnose seit Jahren besteht, aber nicht so richtig auf Cortison ansprach und vor allem auch dass so sehr ungewöhnliche Organe betroffen waren, wie Magen-Darm, was wirklich eine Rarität ist, so 1 bis 2 % aller Sarkoidose Patienten sind davon betroffen. Und da ging eigentlich schon so ein bisschen die Alarmglocken an und die Sarkoidose ist eher eine chronische Entzündung, wenn sie chronisch verläuft, wie in seinem Fall, das wahrscheinlich war. Aber macht dann nicht so ein akutes Krankheitsbild mehr nach Jahren der Diagnose. Also, seine Einschätzung ist, da bestehen große Zweifel an dieser Diagnose. Er lässt Ralf also noch mal komplett von oben bis unten durchchecken. Es wird sehr viel Blut abgenommen, Stuhlprobe, Urin. Er kommt noch mal ins CT und es wird auch noch mal eine Magen- und Darmspiegelung gemacht. Auffällig sind wieder die geschwollenen Lymphknoten im Bauchbereich, dann natürlich die kranke Leber. Tatsächlich ist jetzt auch die Milz leicht vergrößert, die ja auch mit zum Lymphsystem gehört. Die Magenschleimhaut wirkt leicht entzündet, nicht großartig auffällig. Dafür zeigt sich jetzt aber deutlicher am Ende des Dünndarms eine Veränderung und zwar sieht die Darmwand nicht gesund und entzündet aus. Wieder werden Gewebeproben entnommen und noch etwas fällt auf. Neben stark erhöhten Entzündungswerten im Blut findet sich außerdem auffällig viel Eiweiß im Urin. Eiweiß im Urin kann ein Zeichen dafür sein, dass etwas mit den Nieren nicht stimmt. Genau, deswegen machen die Ärzte in Göttingen jetzt auch noch eine Nierenbiopsie. Entnehmen also auch hier ein kleines Gewebestück und lassen es von einem spezialisierten Nephropathologen untersuchen. Zwischen dem und der Station besteht ein kurzer Draht, bedeutet die Ergebnisse sind relativ schnell da. Der Pathologe hat im Prinzip eine Entzündung gesehen, wie wir es bei der von der Sarkoidose kennen, eine sogenannte Granulomatöse interstitielle Nephritis, das heißt Granulome, bestimmte Zellaggregate in der Niere, die sich praktisch im im Gewebe der Niere ansammeln und dann eine Entzündung und Funktionsstörung machen und das wäre sogar recht typisch für eine Sarkoidose. Oh Mann, Gisa, das gibt's echt nicht. Dieser Fall fühlt sich langsam an, wie so ein Kreisverkehr, aber ohne Ausfahrt. Also, doch Sarkoidose? Was war denn jetzt mit den weiteren Untersuchungen, den Proben aus Magen und Darm? Kam da irgendwie noch eine neue Spur raus? Auch in der Magenprobe und auch in der Darmprobe werden Granulome gefunden. Aber dieses Mal endlich auch noch etwas anderes. Die Entzündungszellen, genauer Makrophagen, die sich dort gesammelt haben, sehen unter dem Mikroskop verändert, irgendwie langgezogen aus.
[31:51]Etwas rundes in den Zellen. Vermutlich etwas, was da nicht hingehört.
[32:19]Jetzt äh sind wir, glaube ich, alle sehr gespannt. Was könnte das sein? Die Chemikalie reagiert auf Zellstoffe ganz bestimmter Bakterien. Und das, was sich da unter dem Mikroskop zeigt, ist eine ganz typische Färbung und Form, wie sie bei einem seltenen Bakterium vorkommt, dass Ursache für eine Krankheit sein kann, nämlich Morbus Whipple. Tropheryma whipplei ist ein Bakterium, das überall auf der Welt vorkommt, z.B. in Abwässern. Die Infektion erfolgt vermutlich oral. Die Bakterien befallen in aller Regel zunächst den Magen-Darm-Trakt. Doch nicht jeder Mensch, der das Bakterium in sich trägt, erkrankt schwer. Vermutet wird, dass bei einigen Menschen ein bestimmter Gendefekt Schuld daran ist, dass das Immunsystem die Bakterien nicht richtig zerstören kann. Stattdessen kann sich Tropheryma whipplei ungehindert vermehren und den ganzen Körper ausbreiten. Das Bakterium infiziert bestimmte Immunzellen, die Makrophagen. Sie können entzündliche Granulome bilden und die Funktion der betroffenen Organe einschränken. Die typischen Symptome bei Morbus Whippel sind unter anderem Durchfall, Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen, erhöhte Entzündungswerte, vergrößerte Lymphknoten und Bauchschmerzen. Also Check, Check, Check, Check. Exakt, die Krankheit oder das Bakterium hat sich, wie du schon sagst, die ganzen Jahre durch seinen Körper gefressen. Auch Peter Korsten ist damals froh, dass es endlich eine Diagnose gibt. Man weiß insgesamt über den Morbus Whippel nicht so sehr viel, weil es eine seltene Erkrankung ist, dass was man aber weiß, ist, dass wenn Organschädigungen auftreten und wenn man die die Infektionserkrankungen nicht ausreichend behandelt, ähm, dass dann eigentlich praktisch fast alle Patienten auch daran versterben können.
[35:05]Und nach allem, was wir gehört haben, stand Ralf ja kurz davor. Ähm schreckliche Vorstellung. Jetzt fragt man sich natürlich schon, wieso das denn vorher niemand herausgefunden hat. Hat niemand an Morbus Whippel gedacht? Das Problem bei der Krankheit ist, wie immer bei seltenen Erkrankungen, dass sie sehr selten ist. Dazu kommt, dass das Bakterium sich sehr langsam vermehrt und die Symptome tatsächlich auch zu eben anderen Krankheiten, wie z.B. Sarkoidose passen könnten. Und es gibt nur eine Möglichkeit, das Bakterium zu erhaschen, nämlich, wenn man bei der Gewebeprobe wirklich genau die Stelle erwischt, wo sich gerade dann auch Bakterien nachweisen lassen. Was am Anfang der Infektion eben gar nicht so leicht ist. Tatsächlich wurde auch in der Uniklinik zuvor neben Tuberkulose auf Morbus Whippel getestet, zumindest habe ich eine kleine Notiz im Arztbrief gesehen, aber es wurde damals nichts gefunden. Und so hat sich der Sarkoidose Verdacht einfach sehr, sehr lange gehalten. Wie war es denn für Ralf nach all diesen Jahren jetzt diese Diagnose zu hören? Ja, ehrlich gesagt hat Ralf das im ersten Moment einfach nur zur Kenntnis genommen. Er kann erst später fassen, was das bedeutet, als die Therapie greift und es ihm dadurch besser geht. Wie wurde er denn behandelt? Ich nehme an, Bakterien, also mit Antibiotika. Genau, erst intravenös und danach müssen die Betroffenen ein ganzes Jahr noch antibiotische Tabletten nehmen. Und ich habe das dann aber relativ schnell gemerkt, nachdem ich das Antibiotikum so genommen habe, dass der Appetit wieder kam, dass ich essen konnte, dass ich trinken konnte. Das ist so befreiend, dass ist es nimmt ihn so viel Druck auf unsere Seele. Ein Monat lang muss Ralf noch im Krankenhaus bleiben und wird dann entlassen. Was bis heute geblieben ist, das sind seine schlimmen Schmerzen im Bauch. Die wird da womöglich nie wieder ganz los. Weiß man warum? Aktuell noch nicht, er ist weiterhin in Göttingen in Behandlung. Ziel war zuerst den Whippel aus dem Körper scheuchen und danach wollen die Ärzte eben die übrig gebliebenen Probleme angehen. Was aber besser geworden ist, er kann wieder ganz normal essen und trinken, er ist wieder kräftig geworden und er hat sein Lebensmut wiedergefunden. Gerade neulich hatte er mir noch ein Foto geschickt von sich, Kumpel Jenst und Hausärztin Katrin Kirsch, die sich zum gemeinsamen Essen verabredet haben. Ralf ist also zurück im Leben. Ich möchte den Menschen, allen die krank sind und die vielleicht manchmal einen Kopf ins Sand stecken, einfach sagen, Leute, gibt nicht auf, gibt euch nicht auf und nehmt die Hand, die euch andere reichen. Ob das Freunde oder Familie ist, ob das Ärzte oder Schwestern sind, es gibt immer Leute, die ihr Bestes jeden Tag geben. Deshalb bin ich hier, auch wenn es manchmal Umwege gibt, aber es gibt immer jemanden, der einen helfen will und helfen kann. Wow, da kriege ich so richtig Gänsehaut, ganz tolle Botschaft.
[38:00]Sehr gerne. Wir haben übrigens auch einen Film zu Ralfs Geschichte gemacht. Wenn ihr euch den ansehen wollt, dann findet ihr ihn in der ARD Mediathek. Wir stellen euch den Link auf jeden Fall in die Shownotes. Und wenn ihr sagt, nee, nee, ich bleib lieber bei Podcasts, dann habe ich auch noch einen Hörtipp für euch. Mal was ganz anderes, nicht medizinisches, hört doch mal rein in Kunstverbrechen, den True Crime Podcast von NDR Kultur. Es geht um verschollene Gemälde, Juwelenraub oder auch geschmuggelte NS-Kunst. In Kunstverbrechen rollen Lenore Lösch und Torben Stenbock spektakuläre Kunstdiebstelle auf, erzählen Geschichten von Fälschern und verfolgen die Spuren dubioser Hintermänner und Sammler. Und dabei arbeiten die beiden auch mit der Polizei zusammen. True Crime aus der Welt der Kultur, ohne Mord und Totschlag, meistens ohne Blut. Dafür geht's um Millionen und um spannende und auch streitbare Kunst. Wir haben euch den Podcast bei uns in den Shownotes verlinkt, ansonsten findet ihr auch alle Folgen von Kunstverbrechen in der ARD Audiothek. Und eine neue Folge Abenteuer Diagnose findet ihr auch genau da. Ähm in zwei Wochen, am besten ihr abonniert uns, dann verpasst ihr nichts. Wir sagen tschüss, bis zum nächsten Mal. Tschüss.
