[0:00]Une maladie chronique, c'est difficile parce que c'est fatigant et on sait que ça sera toujours là et on sait pas toujours l'évolution.
[0:06]Mais ça n'empêche que je dirais que
[0:09]une belle saloperie quand même, hein. J'espère simplement que ça ne m'enlèvera pas de des années à ma vie.
[0:23]Sur le beau vélo de Ravel, vous bougez avec nous et ça fait un bien fou mais Patrick Duré peut-on continuer à bouger quand on est atteint de spondilartrite enkylose ? Oui, la spondilartrite c'est une maladie inflammatoire qui touche la colonne vertébrale, principalement les les hommes
[0:38]d'âge jeune et donc quand la maladie est stabilisée, donc il n'y a plus d'inflammation, l'activité physique est vraiment prépondérante et très importante.
[0:45]Il y a l'aspect lombalgique qui est un symptôme assez commun dans la population générale et donc qui est parfois difficile à différencier de la lombalgie commune et puis l'aspect évidemment le fait que la colonne s'enraidit progressivement.
[0:57]Ça ne se voit pas, c'est très handicapant les les malades ont souvent des douleurs nocturnes très importantes, ils ont une raideur matinale extrêmement sévère et puis si on laisse la maladie évoluer, ça donne une enkylose de la colonne et ça empêche la colonne de bouger et donc ça crée vraiment un handicap qui peut être irréversible chez certains patients.
[1:14]Je m'appelle Patrick Werion et je suis kinésithérapeute. Je suis atteint de spondylarthrite ankylosante.
[1:21]C'est une maladie rhumatisme inflammatoire, c'est une maladie auto-immunitaire. Mon système immunitaire s'attaque un peu à mes articulations
[1:30]et dans le cas de la spondylarthrite ankylosante, et dans mon cas précisément, c'est plutôt une attaque axiale, on appelle ça, donc c'est-à-dire qui attaque la colonne vertébrale.
[1:39]Ce qui petit à petit détruit les articulations entre les vertèbres et font que petit à petit la colonne s'raidit, c'est de la raideur, de la douleur.
[1:50]Il y a des choses toutes simples que j'ai beaucoup de difficultés à faire, c'est ramasser ma fourchette quand elle est tombée à côté de ma chaise, hein.
[1:56]Mais ça ne se voit pas, hein. Ça ne m'a pas posé de gros problèmes avec les relations avec les autres, ça m'a empêché de faire certaines choses.
[2:04]Ça a l'air stupide, j'adorais skier, je suis un skieur sur le tard, j'adorais skier, mais la plus grande complication c'est que souvent j'ai besoin de quelqu'un pour mettre mes bottes de ski.
[2:13]J'ai pas la souplesse que pour y arriver.
[2:21]Moi peut-être pendant des années j'ai été laissé un peu seul à faire les choses. Vous avez vos anti-inflammatoires, ça va, vous venez me voir quand c'est un problème.
[2:30]Il a fallu que j'aille dans une équipe spécialisée en rhumatologie pour dire, allez, on va mettre au point un traitement adéquat vis-à-vis de votre pathologie et votre état.
[2:43]Et ça a changé complètement ma vie, hein, quand même. La première fois que j'ai subi un traitement euh de biothérapie, le soir même je me suis levé de mon sofa comme je m'étais plus levé depuis 20 ans, hein.
[2:54]Pas besoin d'utiliser ma main, hein. Oh, parti.
[2:58]On vit avec. Je pense que on doit vivre avec un point c'est tout, il y a des choses qu'on peut faire et des choses qu'on peut pas faire et donc j'y vais et j'essaie même des choses où parfois les personnes qui m'entourent, même ma fille, mon fils me disent, attends ça ça va pas être un peu trop dur pour toi ça ?
[3:14]J'y vais quand même. Le soir peut-être je sens que mes articulations un peu plus souffert que d'autres. J'en sais rien, peut-être que les autres se retrouvent dans le même état.
[3:20]Je vais quand même avoir 60 ans donc à mon avis il est normal que mes articulations ne supportent pas non plus tous les efforts.
[3:29]Une maladie chronique, c'est difficile parce que c'est fatigant et on sait que ça sera toujours là et on sait pas toujours l'évolution. On fait tout pour que ça n'évolue plus trop.
[3:39]Mais ça n'empêche que je dirais que une belle saloperie quand même, hein. J'espère simplement que ça ne m'enlèvera pas de des années à ma vie parce que combattre la fatigue, combattre la douleur généralement fatigue un organisme et donc fait que cet organisme peut-être pourra aller plus loin sans la pathologie.
